Op 24 januari 2016 beviel Wemanda Teunissen, uit Havelte, van dochter Cato. Het meisje kwam ter wereld met het zeer zeldzame Treacher Collins Syndroom. In Meer vertelt Wemanda openhartig over de lange weg die Cato en daarmee het gezin hebben afgelegd. Een verhaal vol ziekenhuisbezoeken, verdriet en diepe dalen, maar ook over hoop, doorzettingsvermogen en veerkracht.
Wemanda: “Ik heb vanaf het moment dat ik wist dat ik zwanger was instinctief aangevoeld dat er iets niet goed was. Dit kind komt niet gezond in de wereld, dacht ik. We hadden hier thuis een wiegje staan, ooit door mijn vader gemaakt. Mijn zus en ik hebben daar ingelegen, haar kinderen, mijn oudste dochter Madelief (11) en later mijn jongste, Mats (3). Maar bij Cato wist ik: dit kind komt daar niet in.
Over alle drie mijn kinderen heb ik voordat ze geboren werden gedroomd. Bij Cato droomde ik over een baby waarvan ik het gezicht niet kon zien en die direct werd meegenomen. Ik was daarbij ‘raar ziek’ geweest de eerste maanden, heel moe en beroerd. Niet de normale misselijkheid die hoort bij een zwangerschap. Het was alsof mijn lichaam probeerde het kindje af te stoten en Cato zei: ‘Echt niet, ik hóór hier!’. Een rare mix tussen mijn lichaam en geest.
Zowel naar mijn man Werner als naar de verloskundige heb ik weleens voorzichtig uitgesproken dat ik het idee had dat er iets niet klopte, maar nooit expliciet. Op een bepaalde manier was ik gelaten. Ik denk dat ik onbewust wist dat het beter was om het allemaal niet uit te zoeken. Dat het beter was om het kindje maar gewoon te laten komen. Want wat moet je doen, als er tegen je gezegd wordt: “Je krijgt een kindje dat niet zelfstandig kan ademhalen en eten, geen oortjes heeft, doof is, niet kan praten en heel veel operaties nodig zal hebben.” Dit was het lot. Dat hadden we niet meer te beïnvloeden. Je hebt geen recht op een gezond kind. Ergens voelde ik me ook diep verbonden met dit kindje, omdat ‘wij’ samen ‘wisten’: dit wordt life changing.”
Voorgevoel wordt harde realiteit
“Toen ik twee weken over tijd was, moest ik naar Ziekenhuis Tjongerschans in Heerenveen, om ingeleid te worden. Op zich niet alarmerend. Maar waar ik bij Madelief en later Mats vrijwel geen angst of zorgen had voor de bevalling, was dat bij Cato compleet anders.
Ik herinner me dat Werner en ik koffie gingen drinken in het restaurant, een uurtje voordat ik ingeleid zou worden. En dat ik, heel bewust, tegen Werner zei [Wemanda breekt]: “Denk erom, als het niet goed is met de baby, twijfel dan niet en loop met de baby mee.”
De bevalling is ronduit traumatisch geweest. Mijn lichaam hield de geboorte tegen, denk ik. Want Cato zou het niet gaan redden buiten mijn buik. Daardoor waren de persweeën een hel. Helemaal omdat ik wist dat ik geen gezond kind in mijn armen zou krijgen.
Uiteindelijk werd door de artsen besloten dat het een spoedkeizersnee moest worden. “We gaan hier iets moois van maken,” zei de verpleegkundige nog. Het team was bezig, toen ik een bedruktheid opmerkte. Cato had natuurlijk geen oortjes. Dat zagen ze meteen. Ik heb Cato heel kort kunnen zien, waarna ze direct werd meegenomen. Precies zoals ik gedroomd had. Dit is het dus, dacht ik. Dit heb ik al die tijd gevoeld. Daarna ‘verdween’ ik in een soort werkmodus. Ik ging als het ware weg bij mezelf. Maar goed ook. Alles gaat zo snel, dat kun je anders niet bolwerken.
Na de eerste onderzoeken werd al snel duidelijk dat Cato met de ambulance naar de afdeling Neonatologie, voor pasgeborenen, van het UMCG moest. Daar kreeg ze een tube in haar neus om adem te kunnen halen en sondevoeding, omdat ze door de stand van haar kaak niet kon eten of drinken.
Twee keer heeft ze, groot en sterk als ze was, die tube eruit geslagen, met reanimatie tot gevolg. De tweede keer kwamen wij net binnen. Dan zie je de witte schermen om het bedje van jouw kind staan.. Dat is de enige keer dat ik gevoeld heb: ga maar, Cato. Het is goed zo. Stop met lijden. Iets waar ik me ontzettend schuldig over voelde.
Na een maand, toen er plek was op de IC, kreeg ze een tracheacanule, een kunstmatige opening naar haar longen; een buisje in haar keel, met een dop en filter. Voor het eerst zagen we een ontspannen blik bij Cato. Ze was niet meer benauwd! Én voor het eerst mocht ik haar vasthouden en zelfs naast haar liggen. Fantastisch! Tot dan toe had dat niet gekund, vanwege alle risico’s.”
Altijd ‘aan’
“In het UMCG leerden Werner en ik gaandeweg hoe we Cato moesten verzorgen, totdat ze na vijf maanden zo sterk was dat ze eindelijk mee naar huis mocht. Prachtig, maar vanaf dat moment stonden wij de hele dag ‘aan’. Die canule moest continu worden uitgezogen, anders zou Cato stikken. We moesten haar dus voortdurend in het vizier houden. Zelfs als ze sliep, lag ze aan de saturatiemeter. Daarnaast hadden we bijna altijd een verpleegkundige over de vloer, want wij moesten overdag aan het werk kunnen en ’s nachts slapen.
Door de canule was Cato extreem vatbaar voor virussen. In het najaar werd ze gegarandeerd ziek. Vaak zodanig, dat ze weken in het UMCG moest verblijven. Dan zat ik op mijn werk en belde de verpleegkundige: “Kom maar naar huis, het gaat niet goed.” Thuis stond de ambulance al te wachten. En daar gingen we weer.
Als ze daar eenmaal lag, knapte ze snel weer op. Dat stelde me gerust. Toch lukte het me thuis niet om te ontspannen en een beetje te genieten van de rust. Zodra de deuren van de afdeling in het ziekenhuis achter me sloten, was ik blij dat ik even weg kon, maar de andere ochtend wilde ik zo snel mogelijk weer terug. En we hadden Madelief natuurlijk, die was toen nog heel klein. Haar leven moest ook doorgaan.
Behalve de canule, was er bij Cato intussen ook een mic-key geplaatst, een opening voor sondevoeding in haar buik. Daarmee is het een keer vreselijk fout gegaan. ’s Nachts maakte de verpleegkundige ons wakker, omdat de mic-key eruit lag. In het UMCG is die verkeerd teruggeplaatst. Cato ging heel erg tekeer. Achteraf gezien heeft dat haar natuurlijk enorm pijn gedaan. Terwijl ik haar vast heb gehouden.. Dat beeld raak ik niet snel kwijt.
Eenmaal thuis werd Cato ernstig ziek, doordat de sondevoeding rechtstreeks haar buikholte in was gelopen. Met spoed moesten we terug naar Groningen. Opnieuw ging ik ‘weg’ bij mezelf [veegt tranen uit haar ogen]. Maar het gevoel dat ik die keer op de Neonatologie had gehad, van ‘ga maar, het is goed zo’, was in één klap weg. Ik dacht alleen maar: jij gaat het halen, Cato! Je vliegt ons nu níet tussen de vingers door!
Veruit de grootste en meest ingrijpende operatie, een kaakdistractie, moest toen nog komen. Die onderging Cato toen ze 5 was. In het Erasmus MC in Rotterdam. Met klemmen is haar kaak naar voren gehaald. Het zag er verschrikkelijk uit. Wij moesten die kaak thuis ‘opschroeven’, dus langzaam steeds iets verder naar voren trekken. Dat deed haar zeer. Maar daarna kon de canule eruit! Wat moet je doorstaan, besefte ik me, om gewoon adem te kunnen halen.”
Eigengereide grappenmaakster
“Cato is nu ruim 8. Het gaat super goed met haar. Operaties lijken vooralsnog niet nodig. Ze krijgt nog wel sondevoeding, omdat ze niet goed kan kauwen. Verder is ze hartstikke gezond.
Het is moeilijk te zeggen welke kant het uit zal gaan met Cato. Ze heeft een ontwikkelingsachterstand, waarschijnlijk door haar doofheid en wat ze allemaal heeft moeten doorstaan. Maar ze weet heel goed wat ze wil, is eigengereid, creatief en ze heeft humor. Het liefst verknipt ze kleren. Laatst had ze twee gaten in een Albert Heijn-tas geknipt. Die trok ze vervolgens aan, als een soort zwempak. Met een stoïcijns gezicht kwam ze haar kamer uit en gebaarde: “Cato gaat zwemmen.” Dan moeten we allemaal zó hard lachen!
Ze gaat naar een speciale school in Haren, voor dove en slechthorende kinderen. Ze leert nu lezen en schrijven. Gebarentaal pikt ze heel goed op. Ja, dat moesten wij als gezin dus ook leren. Je kunt niet zonder.
De impact op ons gezin zal onverminderd groot blijven. De zorg voor Cato is er altijd. Er valt elke dag veel te regelen en te organiseren. Maar Cato is hier zeker niet de prinses op de erwt hoor! Zij moet net zo goed haar rommel opruimen en leren delen met haar zus en broertje.
De andere kant is dat door alle diepe dalen en slechte tijden de band die wij hebben als gezin sterker is dan ooit. Vooral die tussen Werner en mij. We weten wat we aan elkaar hebben en kunnen goed relativeren, dingen luchtig maken. Maar je kind zien lijden, dat kun je nooit aan. Dat heeft ons niets anders gebracht dan ellende en verdriet. Dat is niet weg te bagatelliseren, daar is geen grap over te maken.
Toch heb ik nooit weggekeken. Hoe erg de aanblik soms ook was. Maar het ging om Cato. Zíj lag daar te lijden, niet wij. Als er een weet wat leven is, is het Cato. Die liep een dag na haar kaakdistractie alweer te huppelen in de hal van het Erasmus, met al die pennen in haar gezicht. Wie zijn wij dan om negatief te zijn?”
UMCG-kinderarts Drs. Willemien de Weerd is vanaf het moment dat Cato een tracheacanule kreeg, een van haar behandelend artsen.
Drs. De Weerd: “Treacher Collins, in het geval van Cato een spontane genetische mutatie, kan in wisselende vormen tot uiting komen. Typische uiterlijke kenmerken, zoals je die bij Cato terugziet, zijn ‘in aanleg’ ontbrekende oren, ogen die meer naar beneden gericht staan en een onderontwikkelde kaak en kin – waardoor er te weinig ruimte is voor een goede luchtpassage naar de luchtpijp.
Een tracheacanule vraagt ontzettend veel zorg. De impact daarvan op een gezin is enorm. De ouders van Cato hebben de zorg voor Cato volledig in hun leven weten te incorporeren en een indrukwekkende veerkracht laten zien. Heel knap. Daarbij zijn ze, ook in moeilijke tijden, altijd in staat gebleven om open en eerlijk het gesprek te voeren met ons, wat cruciaal is voor een goede behandelrelatie.
Hun positieve houding straalt af op Cato. Bij de controles op de polikliniek zie ik een vrolijk meisje, waar ik goed contact mee kan maken en die een mooie ontwikkeling laat zien.”
Jaarlijks worden in Nederland 2 á 3 kinderen geboren met Treacher Collins Syndroom. Bij mensen met het Treacher Collins syndroom is er voor de geboorte iets mis gegaan in de ontwikkeling van de botten van het hoofd en het gezicht, waardoor typische uiterlijke kenmerken ontstaan. Oorzaken van deze aandoening zijn veranderingen in de genen.
Het Treacher Collins Syndroom is erfelijk. Dragers van de genafwijking kunnen deze afwijking doorgeven aan hun kinderen. Dit betekent niet automatisch dat ouders ‘drager’ zijn - Cato is in haar familie als eerste aangedaan. Het syndroom wordt meestal pas na de geboorte vastgesteld.