‘Ik vind het belangrijk om dit verhaal te blijven vertellen’
Dit voorjaar is het precies vijfendertig jaar geleden dat de Emmense Harma Strijker-Warringa een levertransplantatie onderging. Slechts een jaar later beviel zij van een kerngezonde dochter. Terugkijkend is ze haar donor nog elke dag dankbaar. “Mijn donor heeft drie levens gered: Dat van mij, van mijn man en dat van mijn dochter.”
Sinds 1998 bestaat in ons land het zogenaamde Donorregister, waarin je als burger kunt aangeven of je na je overlijden al dan niet orgaandonor wilt worden. Na een wetswijziging is op 1 juli 2020 een actief donorregistratiesysteem van kracht gegaan. Dat betekent dat, wanneer je achttien jaar of ouder bent en geen keuze invult, er automatisch van wordt uitgegaan dat je ‘geen bezwaar hebt
tegen orgaandonatie’. Het leidde ertoe dat het aantal burgers dat zich actief heeft geregistreerd als orgaandonor in korte tijd aanzienlijk is gestegen – 10,7 (10706358) miljoen nu, ten opzichte van 8,9 (8952732) in 2020.
Iemand die als geen ander weet hoe belangrijk een donor kan zijn, is Harma Strijker-Warringa (61). Als allereerste vrouw in Europa beviel zij na een levertransplantatie van een gezond kind. Thuis aan de keukentafel vertelt ze haar bijzondere verhaal, in de hoop mensen bewuster te maken van de gevolgen die hun keuze omtrent orgaandonatie kan hebben.
Bloemkooltjes
Op haar zeventiende kreeg Harma, destijds woonachtig in Valthermond, geelzucht. Geelzucht is een verschijnsel dat tot uiting komt bij een infectie van de lever. In het geval van Harma zeer waarschijnlijk veroorzaakt door het besmettelijke hepatitis A-virus.
Harma herstelde, maar nooit helemaal. “Ik was altijd moe. Als ik een avondje uit was geweest, was ik total loss.”
Verscheidene onderzoeken in het ziekenhuis in Emmen wezen niets uit. Waarop de jonge Harma in 1985 werd doorgestuurd naar het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG).
Harma: “Daar kwam ik in een molen van onderzoeken terecht. Een week lang lag ik in het UMCG. Tot ze erachter kwamen dat ik levercirrose had. Allemaal bloemkooltjes, zo zag mijn lever eruit. Eigenlijk was die aan het afsterven. De enige optie was een levertransplantatie.”
In afwachting van een donorlever mocht Harma naar huis. Samen met haar man Jan bereidde ze zich zo goed als mogelijk voor op de operatie.
“Je krijgt een nieuwe lever. Een enorme ingreep, met altijd de kans dat je lichaam die afstoot. Best angstig. Ik weet nog dat Jan en ik in de aanloop naar de operatie op visite mochten bij een mevrouw elders in het land, die ook een levertransplantatie had ondergaan. Dat was allemaal geregeld door het UMCG. Die patiënte vertelde ons wat we konden verwachten.”
Op 29 maart 1987 was het zover. Harma werd opgeroepen en succesvol getransplanteerd. Dertien weken, voor die tijd heel kort, verbleef ze op het UMCG-complex.
“Het ging hartstikke goed. Ik heb maar heel even op de Intensive Care gelegen. Daarna achtereenvolgens op de afdeling Chirurgie en in het Infectiepaviljoen, een groot ijzeren gebouw met allemaal aparte kamertjes. Jan verbleef in het ouder-/zusterhuis. Dat heet nu het Ronald McDonald Huis. We hebben zelfs nog een tijdje samengewoond op het complex, in een zogenaamd ‘tussenhuis’. Een gewoon huis, maar dan dus op het ziekenhuisterrein, mocht je acuut zorg nodig hebben.”
Eenmaal thuis pakte Harma het gewone leven weer op. Zij het met de nodige beperkingen.
“Ik moest wel uitkijken. Ik had drie enorme wonden, in de vorm van een ster, die nog maar net dicht waren. Ik mocht bijvoorbeeld geen rauw vlees eten en me een tijd lang niet opmaken, vanwege bepaalde stoffen in make-up producten. Aanvankelijk was ik ’s nachts heel bang dat het mis zou gaan met mijn lever, maar op een gegeven moment voelde ik me zo sterk. Ik had het gevoel dat ik de achterwand van het bed er wel uit kon trappen.”
Maar er waren ook bijwerkingen. Onvermijdelijk, na een dergelijke zware operatie. “Vooral van de medicijnen. Je krijgt nogal wat na een levertransplantatie,” vertelt Harma. “Prednison bijvoorbeeld. Dat is tegen afstoting van de lever. In het begin had ik daar een heel opgezet hoofd van. Een pretkop, noemen ze dat. Na verloop van tijd ging dat over.”
Verder slikt Harma medicijnen voor haar spijsvertering, tegen trombose en voor haar huid. “Een van de voornaamste bijwerkingen van Prednison is namelijk huidkanker. Om de drie maanden ga ik daarom naar Groningen voor controle. Er zijn al heel wat plekjes weggehaald. Gelukkig allemaal goedaardig. Daarnaast wordt daar standaard twee keer per jaar bloedonderzoek gedaan en een echo gemaakt van mijn lever.”
Zwanger!
Harma en Jan hadden altijd een sterke kinderwens gehad, maar tot dan toe was het nooit gelukt om zwanger te worden. De twee hielden dan ook totaal geen rekening meer met die mogelijkheid. Harma: “In ons huis zal wel nooit een kinderkamer komen, zeiden Jan en ik vaak tegen elkaar.”
Maar toen Harma zich na een zorgeloze zomervakantie wat misselijk voelde, vroeg de huisarts haar toch maar even haar ‘water’ langs te brengen.
“Ik zie hem nog in de woonkamer staan. “’Je bent zwanger,’ zei hij. En: ‘Vertel jij het de hoge heren in Groningen of doe ik dat?’”
Die ‘hoge heren in Groningen’ waren allerminst blij met het heugelijke nieuws uit Valthermond. “Het was veel te snel na mijn operatie. Mijn wonden waren nog niet genoeg geheeld. Daarbij was er door alle medicijnen die ik gebruikte een mogelijk groot risico voor het kind.”
Even werd een abortus overwogen. “Totdat Klompmaker, een van mijn artsen, zei: ‘In Amerika is het ook gelukt. Dus waarom hier niet’.”
Harma beleefde een heel normale en voorspoedige zwangerschap. Ze kreeg een relatief kleine buik, waardoor het risico voor haar wonden beperkt bleef. In de tussentijd kon de moeder in spé haar geluk niet op: “Ik voelde me zo goed! Soms zat ik gewoon te zingen in de auto.”
Op donderdagochtend 28 april 1988, slechts dertien maanden na haar levertransplantatie, werden Harma en Jan in het UMCG de trotse ouders van dochter Elise. “De bevalling ging heel snel. Al mijn artsen wilden er graag bij zijn. Maar ze waren allemaal te laat,” lacht Harma.
Het meisje was wat te vroeg en aan de kleine kant,maar verder kerngezond. Direct na de geboorte werd de baby ingepakt en naar de kinderafdeling gebracht. “Als een bosje bloemen in folie,” herinnert Harma zich. “Ze heeft een paar dagen in de couveuse gelegen, maar ging al snel naar zo’n ‘bijtje’.”
Na twaalf dagen op en neer rijden naar het ziekenhuis, mochten Harma en Jan hun wonder mee naar huis nemen. “Een jaar lang moesten we regelmatig met haar terugkomen voor allerlei controles, maar vanaf dag één was Elise gezond.”
Daarmee werden moeder en kind onwillekeurig de hoofdpersonen van een uniek medisch succesverhaal. Het leidde tot behoorlijk wat media-aandacht, in krant en op televisie. “We hebben nog bij Vinger aan de Pols gezeten. Elise kreeg er een jurkje van Ria Bremer.”
Dochter Elise (34), die vanaf de bank heeft meegeluisterd, moet erom glimlachen. Behalve de routinebezoeken van Harma aan het ziekenhuis, heeft Elise zelf nooit iets gemerkt of klachten gehad die verband hielden met haar moeders levertransplantatie. “Nee, ik had een heel normale jeugd,” zegt ze. “Zoals ieder ander kind. Lichamelijke klachten heb ik nooit gehad.”
Hoe uitzonderlijk Harma’s zwangerschap ook was, Elise maakt haar bestaan liever niet groter dan het is. “We vieren de datum van de transplantatie wel altijd even als gezin hoor. En als ik kom te overlijden, mogen ze alles van me hebben. Maar ik ben niet anders dan andere kinderen.”
“Klopt,” beaamt haar moeder. “Toch is het belangrijk om dit verhaal te blijven vertellen. Een donor kan echt een nieuw leven geven. Dat realiseert niet iedereen zich. Mijn donor heeft niet alleen mijn leven gered, maar ook dat van mijn man en dat van mijn dochter. Ik ben de donor zó dankbaar. Als ik terugkijk, ben ik alleen maar supergelukkig.”
[Emeritus Prof. Dr. M.J.H. Slooff was destijds coördinator van het levertransplantatieteam in het UMCG en één van Harma’s chirurgen. Hij kan zich Harma’s casus nog goed herinneren.
“Levercirrose is verbindweefseling die kan optreden als gevolg van bijvoorbeeld een ontsteking. Functionele cellen gaan daardoor ten gronde en de leverfunctie gaat steeds verder achteruit. Je lever is je energiebron, dus dat Harma altijd moe was, is heel logisch. Transplantatie was de enige oplossing. We hadden in die tijd nog niet veel levertransplantaties gedaan. Het was heel complex. Veel was nog onbekend. De eerste tijd na de operatie was dan ook ontzettend spannend. Voor Harma, maar ook voor ons. Toen Harma zwanger bleek, maakten wij ons wel zorgen. Over de gevolgen van de zwellende baarmoeder bijvoorbeeld. Prednison remt de wondgenezing namelijk. En over mogelijke geboorteafwijkingen als gevolg van Harma’s medicatie. Veel dingen wisten we gewoon niet. Het bleek achteraf allemaal heel erg mee te vallen. Natuurlijk vonden wij het mooi dat het zo goed is gegaan met Harma. Als team – er waren in totaal zeker 40 artsen, verpleegkundigen en ander personeel bij betrokken – waren we daar heel trots op.”]
[Een van de opvolgers van Prof. Slooff is Dr. Vincent E. de Meijer, levertransplantatiechirurg in het UMCG. Volgens hem is een zwangerschap na een levertransplantatie vandaag de dag veilig mogelijk.
“Verscheidene studies hebben dat intussen aangetoond. In een recente Amerikaanse publicatie zijn 38 studies wereldwijd naar ruim 1131 zwangerschappen samengevoegd, bij in totaal 838 vrouwen na levertransplantatie. Ruim 80% van die zwangerschappen resulteerde in een gezonde baby. Dat is niet meer of minder dan bij andere vrouwen. Het risico op vroeggeboorte was wel gemiddeld zo’n 30%, met het grootste risico in de eerste twee jaar na transplantatie. Dit als gevolg van de hoge dosering medicijnen die de vrouwen slikten tegen afstoting. Daarom raden we aan om tenminste een jaar te wachten met een zwangerschap na een levertransplantatie. Na het eerste jaar kunnen die medicijnen dan substantieel worden afgebouwd, hetgeen je terugziet in een verminderd risico op vroeggeboorte. Maar ja, een zwangerschap is niet altijd te plannen.”]