Rianne is aan!

Een slechte film.. was haar leven tot voor kort.. En helaas niet een die Rianne zomaar uit kon zetten. Maar ze is er nog! En dat moest gevierd.

Met een voettocht naar Parijs, de stad van de liefde, heeft Rianne een punt gezet achter haar verleden. Ze wil gaan voor de toekomst.

Rianne is aan!! En hoe.

Een gezellige chaos in huize Kok. Hier wordt geleefd. Zoon Jaro heeft zijn beste vriend over van school. Trots stelt hij de jongste telg van de familie voor, Coco de hamster.

Het is heerlijk weer en we besluiten buiten in de tuin een rustig plekje te zoeken. De jongens smeren ‘m intussen onder luid gekakel de straat op.

“Eh, ’t is wel handig als je aan de andere kant gaat zitten, want ik ben aan een kant grotendeels doof,” zegt Rianne nuchter.

Het is een eerste kennismaking met haar niet bepaald rooskleurige verleden..

Rianne Kok (40) groeide op in een gelovig gezin in Zwolle en kende, zonder in details te treden, een zware jeugd. Zoals in die kringen gebruikelijk is, trouwde ze jong en kreeg al vroeg kinderen. Twee prachtige dochters, Marith (19) en Thera (16). Beiden wonen nog altijd thuis.

Het huwelijk strandde, wat haar door veel mensen in de geloofsgemeenschap niet in dank werd afgenomen. En Rianne leerde haar huidige man Vincent (50) kennen, met wie ze zoon Jaro (10) kreeg.

So far so good, zou je denken..

Totdat Rianne niet lang na de geboorte van Jaro last kreeg van haar linkeroor. “Ik bleek Cholesteatoom te hebben, een celdeling die ontaardt in een verhoorning in je hoofd. Die is op zichzelf goedaardig, maar groeit door en is daardoor gevaarlijk, tast functies aan. En moet er dus uit.”

Er waren maar liefst 8 operaties nodig om de verhoorning uit Rianne’s hoofd te halen. Nog steeds is niet alles weg en staat ze onder controle van de artsen in het ziekenhuis in Zwolle. De artsen konden echter niet voorkomen dat Rianne grotendeels doof werd aan haar linkeroor en overgevoelig raakte voor externe geluiden, zogenaamde Hyperacusus.

Om gek van te worden

Maar dat was niet het ergste.

Als gevolg van dit alles ontwikkelde Rianne Tinnitus, een aanhoudende interne ruis, letterlijk oorverdovende toon, in het hoofd. Een fantoomgeluid dus.

Zo’n geluid is bij iedereen anders.

“Als 5 wasmachines op een rij en een trein met piepende remmen. Soms hoor je ’s wat krekels en ruist de zee ook leuk mee,” omschrijft Rianne de voorstelling in haar hoofd, met enig sarcasme.

Wat volgde waren diverse therapietrajecten, allemaal gericht op het leren omgaan met het kabaal in haar hoofd. Want weggaan zou het niet. Nooit meer.

Langzaam begonnen de gebeurtenissen uit het verleden in combinatie met de aanhoudende herrie in haar hoofd Rianne op te breken.

“Ik heb altijd iets gehad van ‘dat mag niet’”, vertelt Rianne. “Vanuit mijn jeugd denk ik. Zo was het mij geleerd. Maar ik kon niet meer, redde het niet meer. Vooral de zorg voor mijn kinderen lukte me niet meer. Ik wilde hulp, maar wist tegelijkertijd niet hoe en waarmee.”

Compleet op en moegestreden belandde ze in april 2012 op de PAAZ in Meppel. Terug naar niks..

Rianne: “Alles viel van me af. Ik hoefde daar niets. Eigenlijk ben je gewoon weer een klein kind dat bij van alles hulp krijgt.”

Haar man en kinderen kwamen dagelijks langs, maar het deed haar weinig. “Ik voelde niks meer, merkte niks meer. Ik had helemaal geen ruimte om ze te missen. Eigenlijk was ik er al niet meer. Mijn leven bestond niet meer,” zo beschrijft ze haar desolate staat van zijn in die periode.

In een waas besloot ze op maandagnacht 26 februari 2013, bijna een jaar na opname op de PAAZ, al haar pillen ineens te slikken. Leven hoefde niet meer voor Rianne..

Ze werd ’s ochtends vroeg gevonden en belandde op de IC, waar de artsen de familie voorbereidden op een definitief afscheid..

Maar het liep anders.

Want na twee dagen coma ontwaakte Rianne, wonder boven wonder!

De zelfmoordpoging opende Rianne letterlijk de ogen.

“Ik was heel dankbaar dat ik er nog was en heb mijn psychiater Berta en mijn familie oprecht beloofd dat ik voor het leven zou kiezen,” zegt ze, nog altijd stellig.

Mede door haar besluit om geen medicijnen meer te slikken, waardoor heftige bijwerkingen uitbleven, voelde Rianne zich de maanden erna steeds beter.

Ze nam afscheid van de PAAZ, maar niet van Berta, die ze tot op heden nog steeds wekelijks ziet.

Nooit meer uit

Bij toeval zag Rianne op een gegeven moment een programma op tv over Deep Brain Stimulation (DBS), een methodiek waarmee grote successen worden geboekt bij onder meer Parkinsonpatiënten en mensen met een dwangstoornis. Ze vertelde het verhaal aan Berta, die zich afvroeg wat DBS voor Rianne zou kunnen betekenen.

“Berta is nogal praktisch ingesteld,” lacht Rianne. “Toen ik het vertelde, pakte ze direct de telefoon en stuurde een mail aan het AMC.”

En niet zonder resultaat, want uiteindelijk mocht het tweetal in december 2015 op gesprek bij het hoofd Psychiatrie en mensen van het DBS-team in het AMC.

Na vele gesprekken en een lang voortraject is Rianne 6 februari jongstleden daadwerkelijk geopereerd. En daarmee is ze de eerste Tinnitus-patiënt in Nederland met DBS!

“Net boven mijn linkerborst is een kastje geïmplanteerd, een soort hersenpacemaker,” legt Rianne uit. Dat zorgt voor stimulatie met kleine elektronen. Dat gaat via een tweetal kabeltjes die onderhuids naar mijn hoofd lopen. Hiermee dring je door tot diep in het ‘gevoelscentrum’.”

Het litteken boven haar borst is duidelijk aanwezig, maar de kabeltjes en de aanhechting op Rianne’s hoofd zijn vrijwel onzichtbaar.

Het effect van DBS daarentegen is niet te missen!

“Het geluid in mijn hoofd is niet weg. Dat zal nooit meer weggaan. Maar, het is heel maf, er is ruimte in mijn hoofd voor nieuwe dingen, ik ben blijer,” vertelt ze verheugd.

Daar ging echter wel het nodige aan vooraf. Want het duurt even voordat zo’n kastje juist is ingesteld.

Zo merkte ook haar omgeving..

Rianne: “De eerste twee weken nadat het kastje was aangezet, kon ik niet slapen. Ik was enorm hyper en ongeremd. Ik wilde de marathon wel lopen! Dan ging ik midden in de nacht de arts mailen; ‘Slaap jij wel lekker? Ik niet!’, schreef ik dan.” Ze grinnikt. “Vincent heeft zelfs mijn pasjes ingenomen, want ik wilde alles kopen wat ik zag.”

Nog altijd moet Rianne regelmatig naar het AMC, voor controle en om het voltage, de stimulatie, zo nodig aan te passen. “Ik begon op 2 volt. Intussen is dat 5 geworden,” aldus Rianne. “De marges worden steeds kleiner. Het wordt stabiel.”

Het klinkt bijna als science fiction. Helemaal wanneer ze de afstandsbediening van het kastje laat zien. “Hiermee kunnen ze me aan of uit zetten,” zegt ze grappend. “Maar ik wil niet uit hoor!”

Gevaar dat de DBS uit zichzelf uit gaat is gelukkig minimaal. Rianne: “Je kunt uitgaan, maar alleen op een vliegveld of door een sterk magnetisch veld.”

Rianne 2.0.

DBS heeft Rianne’s persoonlijkheid behoorlijk veranderd. Een kant van zichzelf die ze niet kende, die er niet mocht zijn, is tot bloei gekomen, iets waar ze zelf nog wel aan moet wennen.

“Berta omschrijft het als een deken die van me af is. Voor het eerst in 15 jaar heb ik een lege tekstballon in mijn hoofd, met ruimte, om over dingen na te denken,” schetst Rianne de vrijheid die ze voelt.

“Ik heb met DBS gekozen voor het leven. Ik kán eindelijk leven! Ik kan eindelijk onderdeel uitmaken van mijn gezin en me partner voelen. Ik ben als het ware opnieuw geboren. Mijn zwager noemt me Rianne 2.0.”

Rianne kreeg tijdens die eerste manische weken, ook wel Hypomanie genoemd, ook goede en reële ideeën.

“Het plan om naar Parijs te gaan lopen, is ook toen ontstaan,” vertelt ze over haar ambitieuze trip.“Sporten is altijd belangrijk geweest in mijn leven. Ik heb me altijd voorgenomen om ooit iets groots te doen op dat vlak, wanneer ik fit genoeg zou zijn. En voor het eerst in mijn leven had ik de regie nu eens in eigen handen!”

Die vrijheid wilde Rianne graag vieren. Met een gedenkwaardige voettocht naar Parijs, stad van de liefde. Onder de noemer Rianne’s Reis. Vertrek op 6 februari, “de dag waarop ik ‘aan’ ging,”. Finish op de 26e, de dag waarop ze het leven bijna verloor, maar uiteindelijk opnieuw omarmde.

[Maar Rianne loopt niet graag alleen en zeker niet alleen voor zichzelf! Een ieder die Rianne wil steunen, is welkom om een stuk mee te lopen.; hele zin eruit!]

Door zichzelf te laten sponsoren, wilde Rianne de PAAZ in Meppel én daarnaast het onderzoek naar DBS iets wezenlijks terug geven. En dat is gelukt! In totaal heeft Rianne ruim 5000 Euro bij elkaar gelopen!

Het is wel duidelijk:

Rianne is aan!!! En ze wil “nóóóóóit meer uit!!”